LocoMotive égaye la vie d’enfants malades et de leurs familles

Initiation au kitesurf et à la voile, voyage à Barcelone, ateliers créatifs et espaces d’échanges, LocoMotive organise des événements depuis 1988 pour égailler la vie des enfants atteints de cancer ou de leucémie. En les accompagnant eux et leur entourage, l’association grenobloise souhaite leur apporter soutien, conseils, réconfort et joie de vivre.

L’association LocoMotive voit le jour il y a 35 ans, à l’initiative du Dr Colette Bachelot, ancienne cheffe du service d’oncologie pédiatrique du CHU de Grenoble, et d’un groupe de parents ayant traversé seuls la maladie de leurs enfants. « Dans ce parcours long, lent et difficile de la maladie et l’hospitalisation, ils ont souhaité soutenir les autres parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie en hospitalisation permanente », présente Isabelle Neama, ancienne bénévole et coordinatrice de l’association depuis dix ans.

LocoMotive prend racine dans le service spécialisé d’oncologie pédiatrique de Grenoble avec ses Café-croissants. Ces temps de partage permettent aux parents de « faire des retours d’expérience et partager leurs conseils », résume la coordinatrice. Cela leur permet de sortir de la chambre d’hôpital et de « prendre un moment pour se ressourcer et déverser un peu ce qu’ils ne peuvent pas faire auprès des soignants ou de leurs familles. »

Un champ de compétences grandissant

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Aujourd’hui, les Café-croissants existent toujours, mais l’association a élargi son champ de compétences. La mission principale est d’accompagner le jeune malade, ainsi que sa famille et le service hospitalier spécialisé. Pour ce faire, la mission LocoFamille a été mise en place. Elle accompagne les familles en dehors de l’hôpital en organisant des sorties et des moments de convivialité. Une maman évoque par exemple les soirées-échanges en visio, mises en place par cette commission : « J’ai pu rencontrer d’autres familles, apprendre, échanger et me déshabiller de cette cape de solitude qui m’avait engloutie. J’ai souvenir d’une visio où nous étions en chambre stérile avec ma fille. Mon sac à dos était bien lourd à porter. Je l’ai déposé lors de cette séance et j’ai regagné la chambre tellement plus légère ! »

Une autre mission importante de LocoMotive est l’accompagnement au sein de l’hôpital. Isabelle Neama détaille que des professionnels extérieurs travaillent chaque semaine auprès des enfants, aux frais de l’association. Ainsi, une sophrologue et une réflexologue plantaire viennent en complément des traitements médicaux et soulagent douleurs et désagréments dus aux traitements. Ces spécialistes accompagnent également les soins douloureux, à la demande du personnel médical. « Cela déstresse les enfants et évite de rajouter des traitements chimiques », ajoute-t-elle.

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Créativité, activité physique et jeux

Également embauchée par LocoMotive, une art-thérapeute permet aux enfants d’oublier la douleur un temps et de se concentrer sur leur créativité. « Alors qu’ils sont la plupart du temps passifs dans l’hospitalisation, ils sont pleinement actifs lors de ces ateliers. Tout comme pour les séances d’activité physique, adaptées en fonction de leur état. Cela leur permet de récupérer plus vite et de ne pas rester dans leur lit toute la journée », commente la coordinatrice. 

Une autre manière de s’occuper pendant l’hospitalisation, et de garder une âme d’enfant, sont les temps de jeux. « Quand les LocoMatiks sont là, je joue, je m’amuse, raconte une petite fille malade. Ça me plaît parce que mon grand-père et ma maman ne sont pas là le soir et je m’ennuie. En plus, l’Espace jeu de l’hôpital est fermé le soir ». Les LocoMatiks, ce sont des étudiants en médecine qui, toute l’année, jouent bénévolement avec les enfants malades. « C’est super pour l’enfant et ça fait beaucoup de bien aux parents. Ils peuvent aussi en profiter pour prendre du temps pour eux, précise Isabelle Neama. C’est essentiel, mais ils ne le font plus pendant l’hospitalisation. »

Un voyage pour reprendre confiance en soi

Mais ce qui anime la coordinatrice depuis quelque temps, c’est l’organisation d’un voyage pour quelques enfants… et leurs frères et sœurs ! « Ils sont évidemment mis de côté, en manque d’attention. Et ils voient moins papa, maman et leur frère ou sœur puisqu’ils sont à l’hôpital. » Pour pallier ce manque, ils sont invités à prendre part à certaines activités organisées par l’association.

Si quelques chanceux se sont déjà rendus à Barcelone ou au lac (en Isère et Haute-Savoie) pour un cours de voile, ils pourront aussi aller à Leucate en mai prochain pour un week-end de résilience, au bord de la mer. « L’objectif est de prendre confiance en soi et en son corps grâce à une activité », précise Isabelle Neama. Dans l’Aude, les enfants testeront du kitesurf grâce au père d’une fille atteinte d’un cancer. « Ce sport lui a énormément apporté, il souhaitait donc transmettre cela aux enfants de LocoMotive. »

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Prendre soin des malades et de leur entourage

Ces escapades sont possibles grâce aux partenaires de l’association. « Si le camping de Leucate nous offre gracieusement l’hébergement, nous devons encore financer la nourriture, le voyage en train, liste la coordinatrice. Grâce au bouche-à-oreille, des partenaires organisent des événements pour lever des fonds pour l’association. » Un trio d’étudiants grenoblois crée par exemple un tournoi de foot et une tombola à la fin du mois de mars. Les recettes reviendront à LocoMotive. D’après Isabelle Neama, ces évènements fonctionnent bien parce qu’ils touchent à la solidarité et la santé infantile. « Les gens apprécient également que ce soit une association locale. »

LocoMotive, qui s’inspire à la base d’une initiative canadienne d’aide aux enfants atteints de cancer, a donc été bien reçue par les Isérois et Haut-Savoyards. Le personnel médical, de son côté, s’investit dans l’association comme membres du conseil d’administration. « Nous travaillons main dans la main. Ils comptent beaucoup sur nous lorsqu’ils manquent de financements pour des brochures ou pour rénover la salle de détente des parents à l’hôpital. Ils prennent soin des enfants dans leur maladie, nous prenons soin des enfants et de leur entourage plus généralement », conclut Isabelle Neama. ♦