SociétéSolidarité
”Le handicap de mon frère a changé ma vie”
Le film ‘’Un p’tit truc en plus’’, réalisé par l’humoriste Artus, tient le haut de l’affiche avec plus de six millions d’entrées. Ce succès est une surprise pour son réalisateur, mais aussi pour les spectateurs ‘’touchés en plein cœur’’. Dans la vraie vie, comment les fratries touchées par le handicap mental ou moteur appréhendent-elles cette singularité ? Quatre femmes racontent l’impact de cette situation sur leur existence.
♦ Léa Hirschfeld, créatrice du podcast ‘’Décalés’’
« Anton a deux ans de plus que moi. Il est atteint d’un trouble neurologique de naissance, son handicap prend de la place. J’ai senti très tôt sa différence. Au parc, je ne jouais pas avec lui, mais je veillais de loin. J’intervenais pour le défendre, j’étais protectrice. En même temps, je n’arrivais pas à avoir un lien avec lui, tel que je me l’imaginais.
Il fait clairement partie de mes blessures. Dans ce genre de situation, les parents vont à la guerre pour leur enfant, les fratries ont un rôle difficile à identifier. Je vivais cette situation de manière solitaire, l’absence de repères et de pairs était prégnante. Personne de mon entourage ne comprenait ce que je ressentais. Vivre à ses côtés a généré chez moi l’empathie, le sens de l’observation, le ‘’vivre ensemble’’, des qualités qui provoquaient chez moi une hypersensibilité au monde et me submergeaient ».
Décalés traite de tous les handicaps : mental, physique et psychique
« À l’adolescence, j’ai fui le plus possible la maison et dès que j’ai pu, à 17 ans, je suis partie en tant que bénévole dans un orphelinat qui accueille des bébés en situation de handicap, au Vietnam. À 18 ans, en parallèle de mes études au Canada, j’ai été animatrice dans un centre pour adultes handicapés. Je cherchais inconsciemment à faire avec les autres ce que n’arrivais pas à faire avec mon frère.
La vraie réconciliation s’est produite pendant le confinement. Les rues étaient vides, alors on chantait les Beatles à tue-tête pendant des heures. Je ne savais pas qu’on pouvait être apaisés ensemble. J’ai eu besoin de partager notre histoire sur les réseaux sociaux, c’était la première fois que je me confiais en public. Mon texte ’’En confinement, j’ai changé de regard sur mon frère’’ a été publié par le Huffington Post, j’ai reçu des centaines de témoignages en retour. Je ne me suis jamais sentie aussi proche d’inconnus, aussi comprise.
Ce lien a été libérateur et il le serait pour d’autres. J’ai décidé d’en faire un podcast (1) qui a pris beaucoup d’ampleur et dont j’ai fait mon métier. Prendre la parole m’a permis de trouver ma voie. Mon frère ? Je sais aujourd’hui que notre lien a toujours existé, mais que je ne le voyais pas. Il a fallu que je chemine, que je discute, que je passe par les différentes étapes du deuil pour l’accepter et réinventer un lien. Notre lien ».
♦ Hélène Medigue, fondatrice et présidente de l’association Les Maisons de Vincent
« Mon frère m’a constituée, sa différence m’a constituée. J’ai découvert le monde à travers son regard, il est très pur, très juste. Vincent est toujours à l’endroit de sa vérité, incapable de mensonge ou de dissimulation. Sa différence est mystérieuse, il ne sait pas faire ses lacets, mais peut raconter l’histoire de France. Sa présence a eu un impact positif sur ma vie d’artiste et de citoyenne.
J’avais le rêve depuis longtemps de créer un lieu adapté pour lui. Une structure qui puisse l’aider à gagner en autonomie tout en bénéficiant d’un cadre sécurisé. Car le contraste entre ses capacités et ses limites est abyssal. Surtout, faute de diagnostic, il était abruti par les médicaments, une souffrance pour moi. Je voulais monter un centre où l’on accepte la différence, où l’on soulage la personne des psychotropes et développe ses potentiels.
La réalisation de mon documentaire ‘’On a 20 ans pour changer le monde’’ en 2018 a servi de déclic. Et si je reliais l’urgence sociale et environnementale ? Permettais à des personnes différentes de prendre leur part et leur place dans la transition écologique ? »
Trois lieux de vie et d’accueil adaptés pour adultes autistes adossés à l’agroécologie
« La première des Maisons de Vincent est née en 2021 en Baie de Somme. L’établissement accueille, à temps plein, entre six et dix adultes autistes. Le projet est adossé à l’agroécologie : les résidents aident les agriculteurs partenaires aux différentes tâches – aux champs, à la vente ou à l’accueil pédagogique. Toute l’équipe médico-sociale a été formée à l’autisme, indispensable pour réduire les troubles envahissants des résidents et augmenter ainsi leur potentiel. Vincent est l’une des personnes qui m’a le plus éveillée dans ma vie et ça perdure au contact des autres résidents. Je me sens très riche de leurs différences (2) ».
♦ Pauline Rauzy œuvre pour Chouette Ensemble, en parallèle de ses études d’éducatrice spécialisée
« Je ne sais pas encore vers quel métier précis m’orienter, mais il sera dans un établissement autour du handicap. J’ai toujours voulu travailler dans ce domaine, toujours eu ce besoin d’aider les autres. J’ai grandi avec le handicap et le souci d’accompagner mon frère le mieux possible, de comprendre ses difficultés et ses enjeux. Tout mon parcours à venir, je l’espère, m’y aidera. C’est mon frère, je le connais par cœur, mais il est extrêmement complexe de le soutenir au quotidien.
Il faut déconstruire les schémas traditionnels qu’on pourrait avoir d’un jeune de 26 ans. Hugo, qui a cinq ans de plus que moi, souffre de troubles autistiques et d’une anomalie génétique rare. Il ne suit pas d’études, ne sait pas gérer son argent. Nous devons tout construire autour de lui en nous adaptant à ses difficultés. C’est un défi quotidien.
En parallèle de mes études, j’œuvre pour Chouette Ensemble, un traiteur local et solidaire créé par ma mère en 2020 et qui emploie des jeunes en situation de handicap. C’est un projet familial et de cœur dont nous parlions depuis des années pour répondre aux besoins et aspirations de mon frère, passionné de cuisine (il nous prépare d’ailleurs souvent de bons petits plats !) ».
Ce traiteur engagé emploie des jeunes en situation de handicap
« J’œuvre depuis le début à Chouette Ensemble. En cuisine, sur les événements, dans le foodtruck… On me dit souvent ‘’tu n’en as pas marre de tout faire autour du handicap’’, ‘’ce n’est pas trop lourd, avec ce que tu vis avec ton frère ?”. En fait, c’est vraiment un sujet qui m’anime et me porte. Le handicap de mon frère reste bien sûr une blessure, mais je l’ai transformé en force. Il me donne des ailes, l’envie de faire plein de choses. Il m’offre une vision du monde incroyable, faite d’innocence, de confiance et de pureté. Un monde sans jugement qui est une énorme richesse. Sa façon aussi de faire face aux difficultés et de s’adapter à notre monde en permanence m’apprend énormément à relativiser les épreuves. C’est pour lui un combat au quotidien. Pour moi, une belle leçon de vie ».
♦ Nastasia Brard, responsable Bretagne de Comme les Autres
« J’étais étudiante en droit international à Paris, plutôt branchée diplomatie, ONG et droit des femmes. Pas du tout handicap. Je n’y connaissais d’ailleurs rien. Mais voilà, ma petite sœur a fait une inflammation de la moelle épinière à 16 ans. En trois heures de temps, Oksana est devenue tétraplégique. Elle est entrée brutalement dans la réalité du monde du handicap et avec elle, toute notre famille. Nous avons tous passé un CAP neurologie pour comprendre la situation !
Puis j’ai repris le chemin de la fac, un stage à Bruxelles, un autre à Paris. Je suis revenue vivre à la maison deux ans plus tard. Tout en cherchant un emploi dans la diplomatie, j’ai monté avec ma sœur une association et un site internet – Kondor – pour conseiller au mieux les personnes en situation de handicap moteur (trouver du matériel en milieu ordinaire, des associations, des sports adaptés….). Nous y avons ajouté un blog sur les voyages en fauteuil roulant pour aider les autres à rompre avec l’isolement. Nous avons été aux Canaries, au ski, à Marrakech, à Vienne, à Copenhague… et même à l’Île Maurice !
Les voyages nous ont soudées et on s’est beaucoup amusées à tenir le blog, même s’il demandait beaucoup de travail ! Nous avons ensuite mis en place pour nos adhérents des activités dont du bateau et des apéros. Entre-temps, je suis devenue coordonnatrice d’aide à domicile et j’ai eu un enfant ».
L’association propose un accompagnement social
« C’est ma sœur qui m’a parlé de créer l’antenne Bretagne ‘’Comme les autres’’. Elle était partie en séjour avec l’association et trouvait génial leur ADN : accompagner dans leur parcours de reconstruction les personnes devenues handicapées moteurs suite à un accident de la vie. Cet accompagnement est dynamisé par le sport et des sensations fortes, tout ce que nous aimons toutes les deux ! C’est comme ça que je suis devenue responsable de toute la région. Nous avons fermé le blog, mais pas Kondor. L’association sert désormais à soutenir les aidants, principalement les familles, à travers des groupes de paroles et des activités. » ♦
Article paru en décembre 2023 dans le magazine Avantages
(1) La première saison de Décalés Podcast est une conversion avec des frères et sœurs. La deuxième donne la parole à des personnes en situation de handicap et la troisième, aux parents.
(2) Hélène Médigue vient de terminer son premier long métrage “Une place pour Pierrot”. L’histoire d’un combat pour l’accompagnement des personnes atteintes de troubles autistiques. Sortie en 2025.
Bonus
‘’Un p’tit truc en plus’’, écrit et réalisé par Artus
Le film de l’humoriste Artus sorti le 1er mai 2024 a franchi la barre des six millions d’entrées. Ce chiffre représente un des plus gros succès français depuis la crise du Covid. Et un des plus inattendus. Certains producteurs avaient même repoussé le projet présenté par Artus. Les spectateurs, eux, trouvent cette comédie touchante et émouvante.
« Les acteurs sont vraiment atteints d’un handicap, contrairement à certains films comme Intouchables où le rôle de l’handicapé était joué par un acteur qui ne l’était pas. On peut donc rentrer dans l’intimité des personnages et il n’y a pas de caricature. C’est très touchant à voir, d’autant plus qu’Artus s’est adapté à leur handicap pour le film. ‘’Un p’tit truc en plus’’ ouvre le cœur », confie une spectatrice de 52 ans.
Une autre, ancienne animatrice dans une association pour jeunes déficients mentaux, a apprécié le film. Malgré quelques traits caricaturaux, la jeune femme trouve que l’histoire reflète bien la personnalité de ces personnes singulières. « Elles sont authentiques, sans filtre, sans faux-semblant. Elles vivent l’instant présent, chaque émotion intensément – joie comme colère ! Et savent se réjouir de chaque petit bonheur du quotidien. J’ai beaucoup appris à leurs côtés ».