Handicap mental : transformer l’errance en trajet

Sur la Scène nationale Châteauvallon-Liberté, “Les automnales de Passerelles 83” ont rassemblé, le 16 octobre 2025, près de 400 soignants, travailleurs sociaux, décideurs publics et acteurs culturels. Tous concernés par une même thématique complexe : comment accompagner le parcours des personnes vulnérables en faisant émerger leur autodétermination? La rencontre a soulevé des questions philosophiques, éthiques et juridiques. Et à travers le vécu quotidien des personnels présents, a abordé des pistes concrètes pour que ceux qui sont atteints par un handicap mental puissent décider de leur vie. Parmi les constats : les expérimentations de terrain doivent être mieux prises en compte par le législateur et les administrations.  

Les journalistes entre eux appellent l’animation de débats et autres colloques ou manifestations « faire des ménages ». Un à côté rémunérateur de la profession dont ils ne se vantent pas au sein de leurs rédactions et qui, souvent d’ailleurs, donne lieu à autorisation en amont de l’employeur. Animateur de cette journée, j’en fais état d’abord parce qu’elle a été passionnante et d’une humanité rare. Ensuite parce que je suis intervenu comme bénévole. Je n’ai pas été rémunéré pour ce travail auquel en revanche Marcelle était associé.

Cette journée qui comportait deux tables rondes et des espaces d’échanges était organisée par le GCSMS Passerelles 83. « Dans nos structures, la prise en charge est pluridisciplinaire. Nous considérons chaque personne dans son individualité afin de bâtir, avec elle, un parcours au plus près de son projet de vie, résume Manuel Dureault, le directeur général de Phar 83. Ce choix du sur‑mesure engage chacun de nos salariés, acteurs de la mise en œuvre des politiques publiques et responsables de l’usage des moyens confiés. »

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Au‑delà du parcours de soins : les enjeux éthiques

Philosophe (Aix‑Marseille Université) et directrice d’Étik‑lab, Stéphanie Governale forme et accompagne des professionnels, des personnes atteintes de handicap mental et des proches aidants. Sa méthode d’éthique appliquée, nourrie par une enquête ethnographique au long cours, s’appuie sur la philosophie des émotions et sur le vécu des dilemmes. Elle rappelle l’esprit de la loi de modernisation du système de santé : « Des textes permettent de décloisonner le médical et le social. La question c’est comment travailler ensemble ».

Son credo est la démocratie de la décision : « Le collectif comprenant des personnels de santé et du social aide à arbitrer entre sécurité, liberté et pouvoir d’agir. On ne tranche jamais hors sol . Mais on part des émotions en présence, on nomme les dilemmes, on met en discussion les risques acceptables, on documente les décisions. »

Sécurité, liberté, pouvoir d’agir : au cœur des pratiques

Directeur du pôle d’accompagnement à l’inclusivité et au rétablissement de l’association Avens 83, Alexis Osty pilote deux sites qui accueillent et hébergent 600 adultes en situation de handicap psychique. « Les professionnels vivent au quotidien la tension entre protéger et laisser agir. Plus on se rapproche du terrain, plus la réponse est individualisée ; à l’échelle de la collectivité, on défend aussi un intérêt commun », explique‑t‑il. D’où la nécessité de plusieurs niveaux de décision et de cadres clairement posés, pour que l’autodétermination ne soit ni incantatoire ni désincarnée.

La problématique est partagée par Élise Foky chargée de prévention santé à Phar 83. Ces équipes accompagnent des adultes de 20 à 60 ans, vivant chez eux (souvent avec des problématiques de santé mentale associées), avec des équipes pluridisciplinaires. « Notre mission est d’aider chacun à devenir acteur de sa santé : donner des clés de décision, travailler avec les partenaires – hôpital, médecins libéraux, structures de santé – sur des parcours inclusifs personnalisés », détaille‑t‑elle. Cela passe entre autres par une adaptation des lieux d’accueil : « La question de l’accessibilité ne doit pas être analysée uniquement sous l’angle des personnes qui ont un handicap physique, celles en fauteuil ou non-voyantes. Une salle d’attente peut être ingérable pour une personne avec trouble du spectre de l’autisme par exemple. Il faut outiller les professionnels et anticiper. »

Autre question soulevée, la problématique dans les zones non urbaines. « Dans la Provence verte, où la mobilité est un frein, nos équipes vont chercher et accompagnent souvent sur de grandes distances pour se rendre à des consultations. L’inclusion, c’est un écosystème multiface », insiste‑t‑elle.

Soutenir sans se substituer 

Jérémie Hardy, pair praticien à Esper Pro, revendique le terme venu de Suisse : « Pratiquer la parité pour soigner, voilà ce qui me parle ». À l’hôpital de jour et en centre médical psychologique, il a animé des ateliers de psychoéducation et de directives anticipées en psychiatrie : « Un plan de crise écrit à froid permet de préparer la décision quand ça tangue dans l’urgence ».

Son analyse est tranchée : « On parle de pratiques orientées rétablissement, mais elles ne sont pas encore la norme. Je voudrais que, en psychiatrie, le premier objectif soit le rétablissement, partagé par toutes les équipes. Le médicament ne suffit pas ». Et de rappeler l’héritage de la psychothérapie institutionnelle (et son fondateur François Tosquelles) : « Se soigner par l’activité, par le collectif ; la pair‑aidance a fait ses preuves ». De fait, ce dispositif qui repose sur une entraide entre une personne en souffrance et une personne ayant souffert de la même maladie ou du même handicap ne cesse effectivement de faire ses preuves rapporte Mylène Baudry.

La présidente d’Esper Pro complète : « Notre plateforme salarie des médiateurs de santé pairs, les professionnalise et propose aussi de l’accompagnement individuel. Dans le Var, nous voulons essaimer : former des personnes rétablies, sécuriser les sorties d’hospitalisation, être ce tiers qui fait lien. » Sa boussole : l’horizontalité. « Travailler avec et non pour. Partir de l’expérience et des envies des personnes, avant de décider à leur place. »

♦ (re)lire l’article : Pair-aidance, mettre son vécu au service des autres

Ne pas présupposer l’incapacité à choisir 

Laetitia Barret, directrice des maisons départementales des personnes handicapées du Var (MDPH), l’une des dix plus importants de France par son volume d’activité, pose un défi concret : « Comment traduire l’autodétermination dans les démarches administratives ? » Deux angles forts émergent. D’abord, les situations complexes : « Une fois les volontés et besoins exprimés, l’offre doit s’adapter. Évitons de faire entrer la personne dans une case parce que c’est le seul outil que l’on a ou le seul actuellement disponible. » Ensuite, la présupposition d’incapacité, souvent portée par l’entourage : « Par inquiétude, on surprotège. Or des personnes très atteintes vivent seules parce que c’est leur choix. Il faut oser le risque, sans nier la sécurité. »

Au fil des échanges, une ligne claire s’impose : passer de l’errance – administrative, thérapeutique, sociale – au trajet choisi et accompagné. « Soutenir sans se substituer », pose Jérémie Hardy. « Décloisonner et décider en démocratie », résume Stéphanie Governale. « Coconstruire des parcours sur‑mesure », insiste Manuel Dureault.

Ambition, oui ; mais une ambition praticable, faite d’outils (directives anticipées, ateliers santé, équipes mobiles), de cadres (comités d’éthique, procédures MDPH qui évoluent), d’alliances (pair‑aidance, culture, acteurs du territoire). Autant de jalons pour que l’autodétermination cesse d’être un slogan. Et devienne une réelle possibilité.

Sur le terrain, les discours séduisent, mais la réalité résiste.

« Tout ce qu’on entend aujourd’hui, ça fait vingt ans qu’on le fait déjà », déplore Marc Belda. Il est éducateur spécialisé dans un Services d’Education Spéciale et de Soins à Domicile au sein d’un Institut Thérapeutique Éducatif et Pédagogique (SESSAD-ITEP) qui accueille des enfants ou adolescents de 6 à 18 ans présentant des difficultés psychologiques aigües. Dans son établissement, des jeunes montent des ateliers de jeux ou de théâtre avec leurs camarades de collège : « On inverse les rôles, ils expliquent les règles, encadrent les autres. On les remet dans un rôle positif, on restaure l’image qu’ils ont d’eux-mêmes. »

Même engagement du côté de Sophie Danchin, éducatrice scolaire dans un dispositif « hybride » entre collège et institut médicoéducatif. « On répond à des besoins réels, mais notre structure n’existe pas officiellement », regrette-t-elle. Ce flou institutionnel pèse sur les équipes. « Tout est transparent et validé, mais on reste entre deux mondes : celui de l’Éducation nationale et celui du médico-social. » Sur le terrain, l’innovation se vit souvent ainsi, dans les interstices, loin des protocoles, portée par ceux qui inventent au quotidien.

Quand le théâtre devient un espace d’autodétermination

Ces expérimentations passent aussi par la création artistique. Avec la compagnie Insolite Fabriq, qu’elle dirige à Lyon, Malo Lopez explore depuis plus de dix ans ce que le théâtre rend possible quand il devient un espace d’inclusion et de professionnalisation. Hébergée au sein d’un ESAT, la troupe compte aujourd’hui douze comédiens et comédiennes en situation de handicap, salariés à plein temps. Ensemble, ils montent des spectacles, tournent en France et interviennent pour sensibiliser le public à la question du handicap. « Nous cherchons à travailler comme n’importe quelle compagnie, à trouver notre place sur les scènes professionnelles », explique-t-elle. Ces expériences artistiques, en valorisant le talent et la singularité de chacun, participent elles aussi à faire émerger aux yeux du grand public cette autodétermination que les acteurs du médico-social appellent de leurs vœux. ♦