Ce que le film “Tout sur ma mère” dit du don et des greffes d’organes

Du 8 au 11 avril, l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (APHM) et l’Espace de Réflexion Ethique Paca Corse ont organisé un festival de cinéma sur l’éthique en santé, avec le soutien de l’Agence Régionale de Santé PACA. Cet évènement permet à Marseille d’apporter une contribution aux états généraux de la bioéthique 2026, initiative du Comité Consultatif National d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE).

2/10 – Avec Tout sur ma mère (1999), Pedro Almodóvar n’aborde pas frontalement la greffe, mais il la place au point de départ du récit, comme une déchirure intime dont tout le film porte ensuite la trace. La mort brutale d’Esteban, puis le prélèvement de ses organes, ouvrent une réflexion qui dépasse très vite la seule question médicale. Le débat du festival a ainsi tourné autour de deux enjeux majeurs : faut-il appliquer plus strictement le principe du don post mortem présumé, même lorsque la famille hésite ou s’y oppose ? Et comment reconnaître le geste du don sans briser l’anonymat entre donneur et receveur ?

Le débat s’est tenu en présence du Dr Marco Caruselli, chef de la coordination hospitalière de prélèvement d’organes et de tissus de l’APHM, et le Dr Dirk Putzschel, médecin addictologue à l’APHM, impliqué dans le suivi de patients greffés.

Un film où la greffe reste une présence diffuse

Au début de Tout sur ma mère, la mort d’Esteban surgit comme un choc. Le prélèvement d’organes, montré dans ses conséquences plus que dans son détail technique, devient alors une sorte de fil invisible dans le récit. La mère, Manuela, poursuit sa route, mais le spectateur comprend que quelque chose continue à circuler : un deuil, une mémoire, et peut-être une part du fils disparu. C’est ce qui rendait ce film si juste pour ouvrir le débat.  Car la greffe n’y apparaît pas seulement comme un acte médical qui sauve une vie ; elle y est aussi liée à ce que les proches endurent, imaginent, redoutent ou espèrent. Une participante le résume très simplement : voir cette mère confrontée à la mort soudaine de son fils l’a amenée à mesurer “combien l’accompagnement psychologique est extrêmement important”.

Le consentement présumé, une loi encore mal comprise

En France, le principe est clair : nous sommes tous donneurs présumés, sauf si nous avons exprimé un refus de notre vivant. Pourtant, sur le terrain, les choses sont moins simples. Marco Caruselli l’a rappelé d’emblée : “on est tous donneurs présumés, mais pourtant on a quand même 35% d’opposition”. Et ce taux grimpe davantage encore dans certains territoires urbains. Pourquoi cet écart entre la loi et la réalité ? D’abord parce que beaucoup de familles découvrent la question au pire moment, dans la sidération d’un décès brutal. “On se retrouve face au décès d’un proche sans avoir la moindre prévision”, explique Marco Caruselli. Dans ces conditions, même si la loi pose le principe du consentement présumé, les proches se retrouvent souvent à devoir répondre à une question dont ils n’ont jamais parlé avec le défunt.

Le débat a alors fait ressortir une tension centrale : faut-il aller vers un modèle plus strict, comme en Espagne, où le refus familial pèse moins lourd, ou continuer à prendre en compte la parole des proches endeuillés ? En théorie, la loi pourrait être appliquée plus fermement. En pratique, beaucoup jugent impossible d’écarter totalement la famille au moment même où elle affronte la mort. Le vrai nœud, au fond, semble être moins juridique qu’humain et politique. Comme l’a souligné une participante, “on n’y pense pas”. Et c’est peut-être là que tout commence : si chacun exprimait plus clairement sa position de son vivant, les proches auraient moins à porter ce poids terrible de décider dans l’incertitude.

L’anonymat, une protection pour les deux côtés

L’autre grande question du débat touchait à l’anonymat. Dans le film, Manuela transgresse cette règle en allant à la rencontre de la personne qui a reçu le cœur de son fils. Mais dans la réalité française, le principe est strict, et Marco Caruselli l’a rappelé nettement : “l’anonymat est absolument respecté”. Cette règle peut sembler dure. Les familles ont parfois besoin de savoir si les organes ont servi, si la greffe a réussi, si quelqu’un vit grâce à ce don. Les receveurs, eux aussi, veulent souvent remercier. Dirk Putzschel l’a dit clairement : “ils se sentent redevables, bien sûr, auprès du donneur”. Mais pour les équipes, l’anonymat protège les deux trajectoires : celle du deuil chez les proches du donneur, et celle de la reconstruction chez la personne greffée.

Une autre intervenante du parcours de greffe l’a formulé avec justesse : “comme un cadeau, quand on offre quelque chose à quelqu’un, il appartient ensuite à la personne”. L’anonymat évite ainsi l’emprise, la confusion, l’idéalisation, ou au contraire la culpabilité. Il permet aussi de transmettre des nouvelles sans basculer dans une relation impossible. Les coordinations hospitalières jouent alors un rôle de relais, en faisant circuler des messages ou des informations générales sur le devenir des greffes, sans lever l’identité des uns et des autres.

Quelle reconnaissance pour les donneurs ?

Le débat a aussi ouvert une piste plus délicate : comment mieux reconnaître ce geste, sans le transformer en récompense ni en mise en scène ? Marco Caruselli a rappelé qu’il existe déjà des journées de remerciement, des cérémonies, des arbres symboliques plantés dans certains hôpitaux. Mais ces formes restent peu visibles.

Plusieurs participants ont insisté sur un point : avant même de créer de nouveaux rituels, il manque surtout une parole publique plus forte. “Je pense qu’il faut plus de communication”, dit une spectatrice. Là encore, le problème semble moins être un rejet de principe qu’un manque d’information. Beaucoup ignorent encore les règles réelles du don, les conditions du prélèvement, le respect dû au corps, ou même la rareté des situations concernées : “moins de 5% des décès”, a rappelé une intervenante du parcours de greffe.

Ce que l’on retient du débat

Au fond, ce débat n’a pas opposé des partisans du don à des adversaires de la greffe. Il a plutôt montré à quel point cette question met en tension plusieurs fidélités : fidélité à la loi, fidélité à la volonté du défunt, fidélité à la douleur des proches, fidélité aussi à ceux qui attendent un organe pour vivre.

Ce qui ressort avec force, c’est qu’on ne réduira pas les refus par la seule contrainte. Le vrai enjeu est de faire en sorte que chacun se positionne de son vivant. Pour soulager les familles. Pour éviter que leur silence ou leur doute ne deviennent une décision. Et pour rappeler que, derrière chaque greffe, il y a à la fois une mort, une survie, et une forme très concrète de solidarité humaine. ♦