Sourire à la Vie : le sport pour mettre KO le cancer

Voilà bientôt vingt ans que Sourire à la Vie accompagne les jeunes malades atteints d’un cancer pour leur permettre de « vivre leur vie d’enfant ». L’association s’appuie pour cela sur le sport, à l’hôpital et au sein de sa propre structure. Et va d’ailleurs prochainement doubler ses capacités d’accueil à Marseille en investissant l’ancien « Château Ricard », propriété de la célèbre famille éponyme.

Qui a dit qu’un enfant malade ne pouvait pas faire du ski, de la danse, du paddle ou du foot ? Sûrement pas Frédéric Sotteau. Cet ancien sportif de haut niveau (dans les courses de bateaux) s’est reconverti il y a près de vingt ans dans l’associatif. Avec « Sourire à la Vie », il accompagne les enfants atteints d’un cancer dès le début de leur traitement. Grâce à son allié de toujours : le sport. « On étudie évidemment toutes les pathologies pour adapter la pratique à chacun. Un corps nourri, reposé, entraîné, va mieux supporter la charge du traitement », expliquait-il à Marcelle il y a cinq ans (notre reportage à retrouver ici).

Créée à Marseille, l’association a essaimé depuis, avec des antennes à Nice, Montpellier, Dijon, Besançon et Nantes. Dans toutes ces villes, l’équipe est toujours présente à l’hôpital. Elle y organise, en lien avec les soignants, des activités pour les enfants, principalement basées sur la pratique sportive. « On a fait rentrer l’activité physique à l’hôpital et cela induit beaucoup de choses positives. Quand l’enfant se remet en mouvement, tous ses indicateurs de santé s’améliorent », appuie le fondateur.

Au-delà de l’hôpital

Cependant, l’association n’intervient pas seulement à l’hôpital. Depuis 2013, elle a ouvert le « Phare des sourires », un centre de soins et de répit pour les enfants. Installé face à la mer dans le quartier de l’Estaque, au nord de Marseille (16ème arrondissement), il offre un cadre propice au lâcher-prise. Des enfants de la France entière viennent y passer deux à dix jours. Au programme : du sport, mais aussi des sessions sur la nutrition, le sommeil, l’hygiène, la vie en collectivité, l’entraide, etc.

« Ça permet de changer de cadre et de voir d’autres personnes. Et, ici, il y a de la vraie nourriture », confiait Chloé, tout juste majeure et sortie du service d’oncologie adulte pour quelques jours. Un confort apprécié également par Sinaï. « On est heureux ici. On rencontre des nouveaux amis, on s’amuse, on fait du sport ». Le séjour est encadré par une équipe de professionnels, notamment des infirmières. « On s’occupe des traitements et des soins spécifiques. Et on intervient pour la bobologie », sourit Romane.

En poste à mi-temps au sein de l’association, cette jeune soignante la connaît plus que bien, pour avoir bénéficié de son accompagnement pendant sa jeunesse. « Je n’ai jamais trop participé aux activités durant ma maladie. J’ai par contre été de tous les séjours organisés », se souvient la pétillante vingtenaire. C’est là le dernier champ d’intervention de Sourire à la vie : les expéditions au-delà des frontières de l’Hexagone. Chaque année, un groupe part notamment en Laponie pour une excursion de plus de 200 kilomètres à chiens de traîneau sur le cercle polaire. Pour y prétendre, les enfants doivent être aptes physiquement et psychologiquement. À la clé, un moment de déconnexion, de partage et de dépassement de soi.

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Bientôt un « Château des sourires »

Onze ans après sa création, le Phare des sourires est devenu trop étroit. Faute de pouvoir pousser les murs, l’association va ouvrir un autre espace. Et c’est dans l’écrin de l’ancien « Château Ricard », propriété de la famille éponyme située sur les hauts du quartier de Sainte-Marthe (14ème arrondissement, lire bonus), que les enfants seront bientôt accueillis. « On dispose d’un bail emphytéotique de 50 ans, sans contrepartie financière. On ne paye donc pas de loyer, mais on prend à notre charge la rénovation et l’entretien du lieu », précise Julia Henrotte, directrice adjointe de Sourire à la vie.

Avec 900 m² de surface et cinq hectares de jardin, le chantier est colossal. Les travaux ont démarré au printemps 2023 pour une ouverture du lieu attendue à l’été 2025. Le Phare ne fermera pas pour autant. « On garde bien sûr les deux ! L’idée est de doubler notre capacité d’accueil », indique la responsable. Aux 18 places et à la chambre de soins actuellement disponibles s’ajouteront donc 20 places et deux à trois chambres grâce au « Château des sourires ». Des éléments emblématiques de la bastide – tels les moulures, la cage d’escalier, les parquets – seront conservés pour lui laisser son caractère majestueux.

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Aller plus loin sur les soins

En complément de l’édifice principal, le site du château comprend d’autres bâtiments que l’association investit. Elle a ainsi transformé deux villas en appartements (trois T2 et un T3). Ils serviront à héberger les familles des enfants malades devant réaliser des soins à Marseille, si besoin avec leurs frères et sœurs. « Notre volonté est que le plus grand des logements puisse également servir pour l’accompagnement en soins palliatifs », complète Julia Henrotte.

Sourire à la Vie compte aller encore plus loin en aménageant d’autres espaces. Avec l’objectif « d’offrir un panel de soins complet pour les enfants, à toutes les étapes de la maladie », s’enthousiasme la directrice adjointe. Ce, dans des conditions plus douces qu’à l’hôpital afin qu’ils vivent, malgré tout, leur vie d’enfant. Les petits malades sont déjà près de 500 à avoir bénéficié de l’accompagnement de l’association cette année. Ils seront bientôt encore plus nombreux. ♦

* L’AP-HM, Assistance publique des hôpitaux de Marseille, parraine la rubrique santé et vous offre la lecture de cet article *

Bonus

[pour les abonnés] Des besoins financiers – Le Château Ricard – Les cancers de l’enfant – <!–more–>

# Des besoins financiers en hausse – L’ouverture du Château des Sourires est synonyme d’augmentation des coûts pour l’association. Le projet est estimé à quatre millions d’euros (sans la partie SMR). Sourire à la Vie s’appuie sur des subventions publiques et privées ainsi que sur son fonds de dotation. Il est en outre possible de faire un don en cliquant ici.

# Du quai de la Lave aux hauts de Sainte-Marthe – Sourire à la Vie envisageait initialement d’ouvrir sa nouvelle structure non loin du Phare. Elle avait pour cela répondu à l’appel à projets lancé par le Grand port de Marseille pour le réaménagement du quai de la Lave. « C’était quasiment fait, mais le permis ne nous a malheureusement pas été accordé. Ça a été une grosse déception », reconnaît Julia Henrotte. L’association a finalement bien rebondi en récupérant les clés de l’ancien Château Ricard. « La famille et l’entreprise sont des soutiens importants et de longue date », estime-t-elle. L’édifice a été la demeure du créateur du pastis, Paul Ricard. Avant qu’il le loue à sa société, qui s’en est servi comme bureau et lieu de réception jusqu’en 2023. Plus d’infos en cliquant ici.

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# Le Château Ricard, témoin du passé des quartiers nord – Il est aussi connu comme le Château de Sainte-Marthe. Construit aux alentours de 1850, on ne sait que peu de choses sur cet édifice. Sa présence n’a toutefois rien d’exceptionnelle compte tenu du passé patrimonial des quartiers nord de la ville. Les bastides de ce type – des maisons de maître au centre d’une propriété agricole – y étaient en effet légion jusqu’au 19ème siècle voire jusqu’à la Seconde Guerre mondiale. Un podcast sur ce sujet est à retrouver ici.

# Les cancers de l’enfant. Chaque année en France, environ 2 300 enfants et adolescents sont nouvellement atteints de cancer, indique l’Institut National du Cancer. Même si le taux de survie à cinq ans dépasse désormais 80%, ces cancers restent la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus de 1 an. Et deux tiers de ceux qui ont survécu ont ou auront des séquelles de leurs traitements, voire des seconds cancers susceptibles de se manifester tout au long de leur vie. La lutte contre les cancers pédiatriques reste un enjeu permanent en mobilisant la recherche pour améliorer l’accès à l’innovation thérapeutique.

Les cancers de l’enfant diffèrent de ceux de l’adulte par leurs caractéristiques histopathologiques et biologiques, avec une extrême rareté des carcinomes, majoritairement rencontrés chez l’adulte. Les principaux types observés chez l’enfant (de 0 à 17 ans) sont :

– les leucémies (26% des cas),
– les tumeurs du système nerveux central (25%),
– les lymphomes (15%).