Apprivoiser la fibromyalgie

La fibromyalgie est l’une de ces pathologies mal connues du grand public et même des professionnels qui, pourtant touche de 4 à 8% de la population mondiale, très majoritairement des femmes. Source de douleurs et de grande fatigue, cette maladie véhicule idées reçues et approximations. Médecin au Centre d’évaluation et traitement de la douleur (CETD) du CHU de La Timone, à Marseille, le Dr Stéphanie Ranque-Garnier la décrypte pour Marcelle. Elle a mené le programme de recherche « Fibromy’activ » qui a abouti à un programme d’activité physique adaptée (APA). 

La fibromyalgie est une maladie chronique induisant, par dérégulation du système nerveux, des douleurs dans tout le corps, des sensorialités inadaptées (chaud/froid, toucher, odorat, ouïe, vision désagréables). S’y ajoutent atteinte du sommeil (non réparateur), fatigue (qui ne s’améliore pas avec le repos), troubles cognitifs et dérégulation du système nerveux autonome. En découlent par ailleurs des symptômes pouvant toucher tous les organes (intestin irritable, vessie contractile, sudation, larmes, salive en quantité inadaptée…).

À plus de 80%, la pathologie affecte plutôt les femmes. Il n’y a pas encore d’explications, mais cela suscite des raccourcis péjoratifs : une femme qui se plaint de fatigue et de tas de symptômes incompréhensibles est facilement considérée comme flemmarde et/ou hystérique… L’âge moyen s’établit à 50 ans, mais tous les âges peuvent être concernés. Y compris, mais c’est exceptionnel, les enfants.

Les signes avant-coureurs et symptômes

<!–more–>

“La douleur chronique qui s’étend peu à peu ou brutalement au corps entier en est le symptôme principal. D’autres, tels que la fatigue, la perturbation du sommeil, les troubles cognitifs, etc. sont systématiquement présents, mais à des intensités variables d’un patient à l’autre, et évoluent au fil du temps.

Il faut alors se tourner vers son médecin généraliste, qui peut effectuer un test de dépistage (le FIRST) et prescrire un bilan général (hématologique, rhumatologique, auto-immun, endocrinologique, infectieux…).

Contrairement aux rhumatismes, les douleurs peuvent apparaître un peu partout, n’importe quand, et ne se concentrent pas uniquement sur les articulations ou les muscles. Les patients sont souvent adressés dans les services de rhumatologie, mais peuvent souffrir d’une maladie rhumatismale concomitante”.

Le dépistage via le « questionnaire FIRST »

“On dépiste désormais la fibromyalgie mieux et plus tôt. Même si on compte encore une moyenne de huit ans entre les premiers symptômes et le diagnostic chez les patients qui consultent dans notre centre du CHU de la Timone à Marseille. Aujourd’hui, les médecins (généralistes, rhumatologues, internistes…) sont un peu mieux informés. Et des centres antidouleurs se sont multipliés sur le territoire depuis les années 1980.

Le questionnaire dit « questionnaire FIRST » (pour Fibromyalgia Rapid Screening Tools) compte six questions auxquelles les patientes sont invitées à répondre par oui ou non.
Est-ce que je connais : 1/ des douleurs partout dans mon corps ? 2/ une fatigue générale permanente ? 3/ des brûlures, décharges électriques ou crampes ? 4/ des fourmillements, picotements ou sensations d’engourdissement dans tout le corps ? 5/ des problèmes digestifs, urinaires, maux de tête, impatiences dans les jambes ? 6/ des troubles du sommeil, baisse de la capacité de concentration ou impression de fonctionner au ralenti ? Avec un score de 5/6, le test est considéré comme positif.”

♦ Lire aussi : Moins de 50% des femmes profitent du dépistage organisé du cancer du sein

Un traitement multimodal qui inclut l’activité physique

“Le parcours de soin d’une personne présentant une douleur chronique relève du modèle « biopsychosocial ». Centré sur le patient, il mobilise des équipes pluriprofessionnelles et pluridisciplinaires en ambulatoire et à l’hôpital, les consultations, les centres d’évaluation et de traitement de la douleur, ainsi que les services hospitaliers de spécialité.

Le traitement, essentiellement non médicamenteux, repose sur l’activité physique ainsi que sur l’éducation thérapeutique, l’apprentissage des techniques psychocorporelles et cognitivo-comportementales. Il faut utiliser son usine musculaire et les modes moteurs de son système nerveux pour lutter contre la fatigue et autres symptômes, inverser la tendance de la neuroplasticité nocive.”

Le sport améliore la qualité de vie

“Toutefois, il ne s’agit pas de pratiquer un sport intensément, ni une activité physique contrainte : on n’est pas dans la performance (lire bonus). Il s’agit juste de contracter ses muscles chaque jour, de manière adaptée, pour qu’ils puissent sécréter suffisamment de myokines (substance produite par l’effort musculaire qui régule certaines fonctions immunitaires) et solliciter très régulièrement son fonctionnement cérébral moteur.

Notre programme de recherche « Fibromy’activ » (mais d’autres sont menés ailleurs) a permis de démontrer à ce jour que l’activité physique, si elle est bien adaptée et encadrée, au mieux améliore les symptômes douloureux. Au pire ne les aggrave pas. Et, dans tous les cas, soulage quasi systématiquement et instantanément l’humeur, la fatigue et la concentration. Le sommeil de la nuit qui suit est de meilleure qualité, plus réparateur.

C’est donc un traitement d’action immédiate sur des symptômes souvent non traités, dont la fatigue. Pratiquée régulièrement, l’activité physique permet une amélioration de la qualité de vie. Et se double, en général, d’une diminution des consommations médicamenteuses, du recours au système de soin et d’un mieux-être ou une reprise professionnelle.”

Ne pas lâcher son activité professionnelle

“Continuer à travailler est préférable car cela donne un sentiment d’utilité sociale. Mais seulement si le contexte est favorable. Ainsi, le travail doit pouvoir être adapté au patient, à ses goûts, à ses rythmes, à ses capacités. Et rester valorisant. Il est par exemple déconseillé de rester dans la même position (assis devant un bureau) plus d’une heure d’affilée. Ou en mouvement trop longtemps, avec des charges à porter… C’est donc inventer une organisation dans le travail qui alterne des mobilisations avec des périodes statiques.”

Une maladie ni mortelle, ni orpheline, ni héréditaire

“Avec 4 à 8% de la population mondiale touchée, la fibromyalgie n’est pas une pathologie rare. C’est pourquoi l’Organisation mondiale de la santé (OMS) l’a reconnue en 1992. Les coûts moyens directs et indirects varieraient de 5 500 à 10 000 euros par an et par patient, selon la sévérité de la maladie. Ça n’est pas non plus une maladie héréditaire, car elle ne se réduit pas à une cause génétique. En revanche, il y aurait un terrain favorisant constitué de 400 gènes. Et la question de la transmission d’un tel terrain n’est donc pas exclue.

Il est rare d’en guérir totalement, une crise est toujours susceptible de survenir. Mais ce n’est pas une maladie neurodégénérative. D’ailleurs, il est fréquent que les symptômes s’amenuisent avec le temps, surtout si le patient ne tombe plus dans les pièges que lui tend cette pathologie – inactivité, sédentarité, mauvaise gestion des émotions, du stress, fonctionnement en dents de scie, attentes médicamenteuses externes…” ♦

Bonus

# La recherche en marche. De nombreuses équipes nationales et internationales sont investies dans la compréhension de cette pathologie. De nouvelles notions sont apparues, parmi lesquelles les « douleurs nociplastiques », dues à un dysfonctionnement des systèmes de contrôle de la douleur. C’est comme si l’alarme de la douleur, comme celle d’une maison qui doit normalement sonner de façon adaptée à un stimulus (effraction, incendie… ) sonnait de façon aberrante, indiquant un feu à tous les étages, ou oubliant de sonner lors d’une intrusion.

♦ Lire aussi l’article Autisme, un violentomètre pour pacifier le quotidien

# Les règles de base. Il faut :

• Suivre ses goûts (activité en milieu aquatique : longe côte, aquagym, vélo sur route ou appartement, mouvements sur sa musique préférée, marche avec un ami, avec un chien, dans la nature…) et varier les plaisirs.
• Respecter ses besoins physiologiques : 30 minutes par jour minimum (à fractionner si nécessaire), en s’hydratant correctement, en prenant soin de s’échauffer avant et de s’étirer après.
• Suivre sa condition physique : ni trop ni trop peu, sans se mettre en situation d’échec ni dépasser les limites, ce qui exacerberait les symptômes (respecter par exemple des sessions de 20 à 30 minutes de marche, même si on peut faire bien plus, car 40 minutes exacerbent la douleur, et 2 heures aboutissent à l’épuisement).