La lutte contre la maladie de Charcot soutenue par Fort Boyard

L’association Trakadom de Guilhem Gallart – a.k.a Pone, ancien beatmaker de la Fonky Family – a été représentée par l’influenceur Tibo InShape lors de son récent passage dans l’émission télé Fort Boyard. Une belle mise en lumière que Marcelle a ressentie jusque dans ses statistiques…

Début septembre, l’heure de la rentrée pour beaucoup, celle du décompte mensuel pour Marcelle. Et surprise : parmi les articles les plus lus du mois d’août, l’un date de juin 2021. Bug dans les calculs ? Absolument pas.

Le papier en question raconte le combat de Guilhem Gallart contre la maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA). Connu dans l’industrie musicale sous le pseudo « Pone », cofondateur du groupe de rap marseillais Fonky Family dans les années 1990, il a été diagnostiqué en 2015, à seulement 48 ans. Cette pathologie neurodégénérative l’a, depuis, progressivement privé de l’usage de ses membres et de sa voix, mais pas de son esprit ni de sa force de caractère (lire bonus). Tétraplégique, alité et intubé, il a fondé son association, Trakadom, pour faciliter le maintien à domicile des personnes, comme lui, touchées par la maladie. Objectif : former soignants et aidants aux spécificités de la prise de soins.

Un travail de l’ombre mis sous le feu des projecteurs télévisuels cet été. L’influenceur Tibo InShape a en effet choisi de représenter Trakadom lors de son passage dans l’émission Fort Boyard, diffusée fin août sur France Télévisions. Il était épaulé par une équipe de célébrités qui ont enchaîné les épreuves et remporté 15 453 euros. Une somme équitablement répartie entre l’association de Pone et une autre, Douze Février, qui œuvre pour les grands brûlés.

♦ À (re)lire : notre article sur Pone et sa bataille face à la maladie de Charcot

Une résilience qui force l’admiration

Tout est parti de la rencontre, deux ans plus tôt, entre le premier youtubeur de France – Tibo InShape compte près de 27 millions d’abonnés sur cette plateforme – et l’ex-bad boy de Marseille – en référence au titre d’un album et d’un single de la FF. « Il m’avait contacté sur (le réseau social) Instagram en disant qu’il voulait faire une vidéo interview chez moi. On a sympathisé », écrit Pone à Marcelle.

Dans cette vidéo postée sur la chaîne YouTube de l’influenceur, Guilhem Gallart et sa femme, Wahiba, dévoilent leur quotidien particulier. Ils se livrent sans filtre – Pone par l’intermédiaire de ses logiciels de poursuite oculaire et de synthèse vocale qui lui permettent de communiquer avec le monde (bonus). Et témoignent d’une résilience face à l’épreuve de la maladie qui force l’admiration. Une volonté de fer qui, indubitablement, a marqué Tibo InShape.

Quelques semaines avant de choisir Trakadom comme bénéficiaire des gains de Fort Boyard, le créateur de contenus avait d’ailleurs déjà fait de même dans l’émission La roue de la fortune. Ce qui avait touché Pone. « Il ne m’a rien demandé et je l’ai appris par un mail de M6, respect », avait-il partagé sur Facebook. Et d’ajouter auprès de Marcelle : « Je suppose qu’il a voulu continuer à nous aider ».

♦ Lire aussi l’article « Les mots de Pone dans le ciel de Marseille »

Des dons pour améliorer le quotidien des patients

Les près de 8 000 euros récoltés à Fort Boyard serviront à financer les déplacements et les hébergements des soignants souhaitant suivre le diplôme universitaire créé par Trakadom avec l’université de Montpellier, explique Pone. L’enjeu est important : plus il y aura de professionnels de santé formés aux spécificités du soin à domicile, plus les malades auront la possibilité de vivre chez eux plutôt qu’à l’hôpital.

Chaque don à l’association permet aussi de financer son second volet : une formation à destination des aidants. « Il est très important pour nous d’entourer le patient avec le maximum de compétences », précise son fondateur. À ce jour, une trentaine de personnes, soignants comme aidants, ont déjà été accompagnés par Trakadom. Il y a encore beaucoup à faire puisque environ 8 000 personnes en France vivent actuellement avec la maladie de Charcot. ♦

Pone a fondé Trakadom en 2021 avec les docteurs Thierno Bah et Sylvain Garnier. Pour faire un don, rendez-vous sur le site internet de l’association en cliquant ici.

Bonus

# Comment Pone communique-t-il ? Guilhem Gallart est trachéotomisé. Cela signifie qu’il est intubé et ne peut plus parler, ce qui ne l’empêche ni d’entendre ni de comprendre. Il s’exprime par écrit via un logiciel de poursuite oculaire. « Il s’agit d’une petite barrette que l’on place sous l’écran d’un ordinateur et qui analyse les mouvements de nos yeux pour piloter ce dernier. Nos yeux deviennent la souris », précisait-il à Marcelle lors de notre première interview. Il possède aussi un logiciel de synthèse vocale : il écrit et l’ordinateur parle pour lui. « Sans ces formidables outils, je serais coupé du monde », reconnaissait-il.

# Les causes de la maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique – « Pour 1 patient sur 10, l’origine de la maladie est due à une mutation génétique héréditaire. Et pour 9 patients sur 10, la maladie apparaît après une mutation spontanée d’un gène », explique l’Institut du cerveau. La maladie se déclare en moyenne à l’âge de 55 ans en France. Et évolue très rapidement : en trois à cinq ans, les personnes basculent vers la paralysie complète de leurs muscles. Cette paralysie conduit au décès, généralement par insuffisance respiratoire. Pour en savoir plus sur cette pathologie, Pone partage son expérience sur son site La SLA pour les nuls.