Dans son dernier long métrage, Ulysse, Lætitia Masson raconte l’histoire de son propre fils et celle de parents confrontés au handicap de leur enfant. Un film, précise la réalisatrice, qui ne porte pas sur le handicap mais sur notre société normative. Elle y évoque le labyrinthe des structures et institutions, ou encore le séisme qui fracasse les couples et les familles. La projection, qui s’inscrivait dans la nouvelle saison marseillaise des “cinéthiques”*, a été suivie d’un débat. L’occasion notamment de mettre le doigt sur les ruptures d’un système où chaque âge oblige trop souvent les familles à reconstruire un parcours.
Le film de Lætitia Masson, présenté à Cannes dans la section Un certain regard 2026, est inspiré de son expérience personnelle. Alice, chercheuse en sociologie, et Vladimir, pianiste, découvrent après la naissance de leur fils que celui-ci est atteint d’un handicap génétique (le syndrome de Noonan) entraînant notamment des troubles du neurodéveloppement. Commence alors une longue quête : comment lui permettre de marcher, parler, apprendre, travailler et, finalement, trouver sa place dans notre société ?
Dans le sillage de la projection, le Ciné’thique proposé par l’Espace de réflexion éthique Paca-Corse et animé par Marcelle réunissait François Crémieux, directeur général de l’AP-HM, et le Pr Barthélémy Tosello, chef du service de réanimation et médecine néonatales de l’Hôpital Nord.
Très vite, le film s’efface presque derrière ce qu’il met au jour. Car le parcours d’Ulysse, de sa petite enfance jusqu’à son entrée dans la vie adulte, fait réagir de nombreux professionnels présents dans la salle. Avec une même question en filigrane : vingt ans après les premières grandes politiques d’inclusion, pourquoi les familles doivent-elles encore si souvent assurer elles-mêmes la continuité entre le soin, l’école, le médico-social et, plus tard, le travail ?
# Prochain cinéthique mardi 24 novembre à 19h45 au cinéma Les Variétés à Marseille, autour du film Ce qui nous mène à toi, de Khalil Cherti.
Un parcours mieux construit dès les premiers mois
Barthélémy Tosello côtoie cette réalité au quotidien. Et s’il reconnaît dans le film un véritable « parcours du combattant », il apporte une première nuance : la prise en charge précoce a considérablement progressé. « Aujourd’hui, je pense qu’on est quand même dans quelque chose de l’ordre d’un véritable parcours de soins. Il reste difficile, mais il est beaucoup plus structuré que ce que j’ai connu il y a cinq ou dix ans. »
À l’AP-HM, il cite notamment le parcours COCON, qui permet à des enfants vulnérables d’être suivis très précocement par plusieurs professionnels : médecins, kinésithérapeutes, psychomotriciens ou ergothérapeutes. Et cette précocité n’est pas anodine : « On sait que lorsqu’on entre très tôt dans ce parcours, la trajectoire est améliorée. »
Le film pointe pourtant une autre difficulté : annoncer aux parents non seulement un diagnostic, mais ce qu’il pourra signifier dans la vie de leur enfant. Marchera-t-il ? Parlera-t-il ? Pourra-t-il être autonome ? « Les parents n’attendent pas le diagnostic, ils attendent la fonctionnalité. Ce qu’ils veulent savoir, c’est ce que leur enfant va pouvoir faire. » D’où une relation particulière entre le pédiatre et la famille. Tosello raconte suivre certains enfants pendant six, sept ou huit ans. Le médecin devient alors un repère dans un univers où les intervenants se multiplient. « On saucissonne parfois un peu la pathologie, pour ne pas dire l’enfant. Le pédiatre est aussi là pour faire le lien entre tous ces professionnels. »
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À chaque âge, un nouveau deuil
C’est de la salle qu’est venue l’une des observations les plus fortes de la soirée. Une médecin travaillant en petite enfance et en SESSAD (service d’éducation spécialisée et de soins à domicile) rappelle que l’annonce initiale du handicap n’est jamais qu’une première étape. L’entrée au CP, puis au collège, l’adolescence, la recherche d’un emploi constituent autant de confrontations nouvelles avec ce que l’enfant pourra ou ne pourra pas faire. « Chaque nouvelle étape de vie pour un enfant, c’est un nouveau deuil pour le parent. On ne peut pas être préparé dès le départ à tout ce qui va se passer après. »
L’accompagnement psychologique existe, mais il ne suffit pas de le proposer. Tosello constate que certains parents hésitent encore à rencontrer un psychologue, comme si cette démarche constituait elle-même un aveu de fragilité. Et les professionnels manquent dans certaines structures. Puis vient surtout le moment où le système se fragmente.
# D’autres films à voir sur le handicap : Un petit truc en plus, d’Artus. Et sur les parents en mode terminator : La guerre est déclarée, de Valérie Donzelli.
L’adolescence, « un trou noir »
François Crémieux distingue assez clairement les âges. Entre la naissance et 6 ans, maternités, PMI et structures spécialisées permettent, au moins dans les territoires correctement dotés, de construire un accompagnement. Mais ensuite, « l’entrée dans l’adolescence a l’air d’être un trou noir, ou en tout cas une difficulté majeure. » L’enfant grandit. Son corps change. Les questions de sexualité et de rapport aux autres apparaissent. Les établissements et professionnels changent également. Et chaque transition risque de devenir une rupture.
Barthélémy Tosello insiste sur ce point : « L’effort à faire dans les années à venir, c’est vraiment ce côté transitionnel. » Il plaide pour un véritable maillage entre les professionnels qui quittent le parcours et ceux qui vont prendre le relais. Car le film montre une mère qui finit par devenir elle-même coordinatrice du système : elle cherche les structures, remplit les dossiers, essuie les refus et trouve la solution suivante.
Des institutions qui ne se coordonnent pas assez
Pour François Crémieux, la question des moyens ne suffit pas à expliquer cette situation : « On ne peut pas juste dire qu’on n’a pas assez de moyens. Avant de parler des moyens, je pense qu’on a des dysfonctionnements institutionnels majeurs. » Santé, psychiatrie, médico-social, Éducation nationale, monde du travail : chacun possède ses organisations, ses budgets, ses professionnels et ses procédures. Or la vie d’un enfant handicapé traverse précisément toutes ces frontières.
La MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), censée notamment participer à cette coordination, cristallise une partie des difficultés évoquées pendant la soirée. Et lorsque le système ne fait pas suffisamment le lien, les différences sociales entre familles prennent davantage de poids. « Les inégalités se créent quand certains parents ont les réseaux, les connaissances pour essayer de se dépatouiller de cette histoire-là. Ce que montre très bien le film, c’est qu’elle va en permanence chercher elle-même la solution. » La question posée n’est donc plus seulement celle du handicap. C’est celle de la capacité d’une famille à naviguer entre les institutions.
Ce que l’enfant pourra faire…
Une spectatrice relève alors un détail qui traverse tout le film Ulysse. Ses interlocuteurs renvoient sans cesse à Alice les incapacités de son fils : ce qu’il ne saura pas faire, ce qu’il ne pourra pas comprendre, le rythme qu’il ne pourra pas suivre. Est-ce une spécificité française ? le Pr Tosello évoque les pays anglo-saxons et nordiques, où il observe davantage ce qu’il appelle une « positive attitude ». Non pas nier les difficultés ou entretenir de faux espoirs, mais partir aussi des capacités de l’enfant.
François Crémieux déplace, lui, la question vers l’école : « Est-ce que le système éducatif voit plutôt les choses positives chez chacun d’entre nous, qu’on soit en situation de handicap ou pas, ou plutôt les choses négatives ? » Il estime néanmoins que l’Éducation nationale a évolué dans l’accueil des enfants handicapés, même si les difficultés restent nombreuses.
La même interrogation revient au moment d’entrer dans la vie professionnelle. Plusieurs initiatives évoquées pendant la soirée — dont Café Joyeux — font du contrat de travail un élément central : être salarié, et pas seulement bénéficiaire d’un dispositif, change aussi le regard porté sur la personne.
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Faire entrer la parole des parents dans le soin
Reste peut-être la transformation la plus profonde. Pendant longtemps, rappelle Barthélémy Tosello, le médecin était celui « qui disait le vrai ». Le vécu quotidien des parents est désormais davantage intégré à la construction du parcours. « Il est extrêmement important qu’on prenne la voix des parents en compte dans l’organisation et dans la trajectoire qu’on peut donner à un enfant. Ils peuvent aussi nous expliquer comment faire, y compris comment dire les choses. » C’est aussi ce que permet Ulysse. Transformer une expérience familiale en récit collectif.
François Crémieux le résume : « Le cinéma joue ce rôle de média entre un regard, celui de Lætitia Masson, et nous autres qui venons l’écouter et le regarder. » Pour les professionnels eux-mêmes, ajoute-t-il, c’est l’occasion de recevoir de plein fouet un récit de patient qu’ils entendent rarement ainsi dans leur quotidien.
Les nombreuses questions venues de la salle ce soir-là l’ont montré : Ulysse ne raconte finalement pas seulement le handicap d’un enfant. Il raconte ce qui se produit lorsque cet enfant grandit et doit successivement trouver sa place dans la famille (qui dans près de 80% des cas voit e-le couple imploser), le soin, l’école, la société puis le travail. Et ce qui devrait être un parcours continu reste encore trop souvent une succession de frontières à franchir. ♦